Depuis juillet 2023, la télésurveillance médicale est entrée dans le droit commun. Elle constitue un levier majeur pour améliorer la qualité du suivi des patients chroniques, prévenir les complications et renforcer la continuité du soin. Cependant, cette avancée technologique et organisationnelle s’accompagne de défis éthiques essentiels, comme l’a souligné le dernier rapport publié le 22 juillet 2025 par la Cellule éthique de la DNS, la DGOS et l’ANS. En effet, le droit ne suffit plus seul à encadrer la télésurveillance, car les normes deviennent vite obsolètes face au rythme de l’innovation. Ce qui est nécessaire, c’est un cadre éthique évolutif, construit avec les patients, les soignants et les acteurs du numérique, pour préserver la confiance et l’humanité de cet acte de soin à distance.
…Une vigilance éthique accrue s’impose. Il ne suffit plus de s’assurer du respect des normes réglementaires ; il faut également porter attention aux effets plus subtils, parfois invisibles, que ce nouveau modèle de soin produit sur les pratiques professionnelles, les droits des patients, et la qualité des relations humaines.
Cet article revient sur quelques grands points de ce rapport pour outiller tous les acteurs de l’écosystème de la santé numérique.
Les principaux risques identifiés dans le rapport
Le premier risque est celui de la fracture numérique. Tous les patients n’ont pas la même aisance avec les outils connectés, ni le même accès à Internet ou aux équipements requis. Imposer une solution trop technique à une personne peu familière avec le numérique revient à la mettre en difficulté, voire à la marginaliser dans son parcours de soins.
Ensuite, vient le risque de perte du lien humain. La télésurveillance ne doit pas se réduire à des données qui circulent silencieusement entre machines. Si la technologie vient remplacer plutôt que compléter la relation soignant-patient, elle peut fragiliser cette confiance si précieuse qui accompagne le soin.
Un autre point de vigilance concerne l’opacité des responsabilités. La télésurveillance met en jeu de nombreux acteurs : professionnels de santé, plateformes technologiques, exploitants d’outils numériques, parfois sous-traitants. Or, quand tout le monde intervient, il devient plus difficile de savoir qui est responsable de quoi, et surtout qui décide en dernier ressort dans la chaîne médicale.
Enfin, l’un des enjeux les plus critiques est la vulnérabilité des données de santé. Ces informations, particulièrement sensibles, sont exposées à des menaces grandissantes : cyberattaques, piratage, ou fuites accidentelles. Sans garanties solides de chiffrement, de cloisonnement et de traçabilité, la confiance des patients peut rapidement s’éroder.
Les grands principes éthiques pour encadrer la mise en œuvre de la télésurveillance médicale
Pour répondre à ces enjeux, certains principes éthiques apparaissent incontournables comme mentionnés dans le rapport.
D’abord, l’information au patient doit être claire et loyale : comprendre ce qu’est la télésurveillance, ses bénéfices mais aussi ses limites et contraintes. Ce n’est qu’ainsi qu’un choix véritablement éclairé peut être posé.
Le second principe est celui du consentement libre et réversible. La télésurveillance ne peut fonctionner que sur la base d’un “clic d’acceptation” ponctuel ; elle suppose un accord continu, que le patient doit pouvoir retirer à tout moment, sans être pénalisé ni culpabilisé.
Ensuite, l’exigence de confidentialité et de sécurité des données est très importante à prendre en compte. Les données recueillies dans le cadre du suivi à distance doivent être protégées tout au long de leur parcours, de la collecte à leur traitement, en passant par le stockage et l’accès par des tiers dûment autorisés.
Enfin, un principe essentiel : l’équité d’accès. La télésurveillance ne saurait devenir un privilège réservé aux patients connectés. Elle doit inclure des dispositifs compensatoires, de la médiation humaine ou d’autres alternatives, afin de ne laisser personne de côté – en particulier les personnes âgées, isolées ou en zones rurales.
Les recommandations pour une télésurveillance éthique et durable
À partir de ces constats, plusieurs recommandations concrètes apparaissent dans le rapport.
Il est essentiel de former à la fois les soignants et les patients à l’usage des dispositifs numériques. Une bonne appropriation diminue les risques d’incompréhension et renforce l’observance.
Ensuite, il convient de prévoir des alternatives pour les patients non éligibles ou simplement réticents. La télésurveillance ne doit jamais être obligatoire ni vécue comme une injonction technologique.
Troisièmement, il faut institutionnaliser des mécanismes de consentement réversible, permettant aux patients de “se déconnecter” temporairement ou définitivement, sans rupture de suivi médical.
Par ailleurs, une exigence de transparence sur les rôles de chaque acteur technique ou médical doit être posée. Le patient doit savoir qui collecte ses données, qui peut les consulter, qui déclenche les alertes, et avec quelles responsabilités.
Enfin, une réévaluation régulière de l’adhésion et de la pertinence médicale de la télésurveillance est nécessaire. Ce qui est bénéfique à un instant T peut ne plus l’être quelques mois plus tard, et le dispositif doit pouvoir s’ajuster à l’évolution des besoins.
Parcourez le rapport détaillé ici
Enjeux éthiques du parcours de télésurveillance, Rapport DNS, 22 Juillet 2025
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